Isto é como estar lá para alguém com uma doença invisível

Viver com uma condição crônica invisível – como artrite, diabetes ou DPOC – traz desafios diários. Às vezes, a pessoa que os experimenta pode lidar com isso. Mas outras vezes, especialmente à medida que a condição progride, eles precisam de toda a ajuda que conseguirem.

Perguntamos aos membros de nossas comunidades: Qual é a melhor maneira de ajudar seus entes queridos quando sua condição crônica se torna mais desafiadora?

“Isso é simples. Permita-me parar de fingir por um minuto e me deixar chorar. Isso faz um mundo de diferença … reenergiza a alma! ”- Cindy C., vivendo com MS

“Lidando com minha atitude. A dor causa raiva e apenas infelicidade geral. Então, quando um ente querido apenas rola com os socos e realmente entende que é a raiva falando, é útil. Porém, é injusto para eles. ”- Crystal M., morando com RA

“Não espere sempre até eu pedir ajuda para oferecê-lo. Se estou perguntando, a dor excedeu a escala de dez. Continue a me amar incondicionalmente e saiba que eu mudaria isso se pudesse. ”- Jessica K., que vive com a OA

“Entenda que minhas decisões não são machucá-los ou irritá-los, mas cuidar de mim mesmo. Decisões sobre beber álcool, estar ao sol, comer ou não comer, ir a lugares, são sobre mim – não elas ou como eu me sinto por elas. ”- Sherrill H., que vive com diabetes

“Fadiga é meu pior sintoma. Vem e vai. Eu tenho um filho de quatro anos com ASD leve. Ele ainda não entende que eu tenho esclerose múltipla e por que às vezes mamãe precisa de um cochilo, mas ele é um menino incrivelmente bom quando eu faço isso. Ele fica comigo o tempo todo, não me incomodando, brincando com seus brinquedos ou assistindo a um aplicativo educacional infantil no meu celular para que eu possa descansar um pouco. Ele é tão doce e me apoia! Espero que continue à medida que ele envelhece. ”- Teri R., que mora com a EM

“Pedir ajuda para fazer tudo é difícil para mim. Apoiando-me, ajudando-me e ouvindo, mas também apenas estando comigo, apesar da ansiedade. ”- Kathy A., que vive com a DPOC

“Há momentos em que a compreensão é suficiente, outras vezes abraços gentis são suficientes, mas quando a RA te puxa para tão longe que a raiva se instala, ambos são necessários para passar o dia.” – Jennifer M., que vive com RA

“Meu maior problema é o pensamento cognitivo. Se não consigo pensar nas palavras, não pense apenas que não quero falar. Eu simplesmente não posso. Muitas vezes, minha família fica brava comigo, dizendo que eu não quero tentar conversar, ou é tudo culpa minha, ou eles ajudariam se soubessem o que eu precisava. Mas metade do tempo eu não consigo encontrar as palavras. É frustrante para mim também, provavelmente mais do que para você. ”- Tammy D., vivendo com EM

“Tomando a iniciativa de fazer coisas que eu costumava fazer sem procurar por adoração completa por fazê-lo. Se eu pudesse fazer isso sozinho, eu faria. ”- Dotty H., que vive com DPOC

“Tenho sorte de ter apoio interminável da família e dos amigos. Quando preciso de mais tempo para me recuperar, meu marido nunca precisa de uma explicação sobre o motivo de eu ter feito “nada” o dia todo. Ele entende que eu estou doente e intervém para ajudar o máximo que puder. Meu filho de sete anos ajuda com coisas que ele sabe que eu acho difícil em dias ruins. E quando ele não pode ajudar, ele só oferece abraços. Meus amigos sempre deram apoio e ajudaram nas tarefas domésticas e no trabalho. Eu acho que a melhor maneira que os entes queridos podem suportar os sofredores de RA é apenas oferecer sua ajuda incondicional e compassivamente, não importa quão minuciosa ou complexa. Apenas oferecer ajuda pode ser um grande suspiro de alívio. ”- Lauren M., que vive com RA

“Não pergunte, apenas faça! As palavras não precisam ser ditas, elas são vistas pelos olhos quando estou lutando … apenas continue de onde parei! A ajuda é o maior presente que posso receber. ”- Tracy J., que mora com o MS

“Apenas ouça quando precisamos desabafar … pergunte se precisamos de alguma coisa. Apenas esteja lá emocionalmente, espiritualmente e mentalmente. ”- Vanessa R., morando com RA

“Deixe você dormir em paz.” – Traci M., que vive com hipotireoidismo

“Nunca, nunca diga, pare de coçar. Às vezes não podemos evitar e coçar é um enorme alívio. ”- Diane E., que vive com eczema

“A melhor coisa que eles podem fazer é lembrar que eu tenho MS. Meus sintomas costumam ser leves, é fácil para eles e para mim esquecer! Preciso de encorajamento para diminuir a velocidade. ”- Heather A., ​​que mora com a EM

Você vive com uma condição crônica ou conhece alguém que tem? Nossas comunidades no Facebook para pessoas que vivem com MS, RAOA, hipotireoidismo , eczema , DPOC e diabetes são ótimos lugares para encontrar apoio e conselhos de seus colegas.

Escrito por Pa